Österreichische Dystonie Gesellschaft

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Was ist Dystonie?

Begriffsbestimmung:

Dystonien gehören zur Gruppe der neurologischen Bewegungsstörungen und  gehen mit einer gestörten Bewegungs- und Haltungskontrolle einher. Unter dem   Begriff "Dystonie" versteht man ein Syndrom anhaltender Muskelkontraktionen, das häufig zu verzerrenden und wiederholten Bewegungen oder abnormen Haltungen führt. Einerseits fasst man damit eigenständige Krankheitsbilder zusammen, bei denen lediglich ein dystone Muskelaktivität ohne andere   Auffälligkeiten besteht (Idiopathische  Torsionsdystonie). In diesen Fällen kommt therapeutisch der lokalen  intramuskulären Injektion von Botulinumtoxin eine entscheidende Bedeutung zu.   Andererseits können dystone Symptome im Rahmen anderer Grundkrankheiten   auftreten. In diesen Fällen findet man auch andere klinische Symptome (sekundäre oder symptomatische Dystonien).  Therapeutisch steht in diesen Fällen die Behandlung der Grunderkrankung im   Vordergrund.

Dystonie ist nicht lebensbedrohlich, aber doch lebensbeeinträchtigend. Die Symptome sind zwar bereits recht gut linderbar, die Krankheit selbst aber noch nicht heilbar. Höhere Hirnfunktionen wie Wahrnehmen, Erkennen, Empfinden, Gedächtnis etc. sind bei   der Dystonie nicht gestört. 

Häufigkeit: 

Genaue Untersuchungen über die Häufigkeit von Dystonien in Österreich liegen nicht   vor. Erfahrungen aus verschiedenen Ländern*) lassen darauf schließen, dass   mit ca. 1 eventuell bis zu 2 Promille  von Betroffenen in einer Bevölkerung gerechnet werden muss, wobei in dieser Zahl alle Dystonieformen in den verschiedenen Schweregraden eingeschlossen   wurden. Legt man dies auf Österreich um, so kommt man auf ca. 8.000 – 16.000   Betroffene mit Dystonien. Immer wieder wurden und werden Dystonien als psychische Erkrankungen oder andere Krankheiten verkannt, so ist leider anzunehmen,  dass sich viele Dystoniepatienten fälschlich in der Obhut von   Psychotherapeuten oder Psychiatern, Orthopäden etc. befinden und nicht in   einer neurologischen Spezialambulanz. Weiters werden leichtere Dystoniefälle   häufig nicht diagnostiziert und bleiben somit unerkannt. In anderen Fällen überwiegen andere Symptome, sodass die dystone Begleitsymptomatik unbeachtet   bleibt.  

*) Diese Angaben stammen von der European Dystonie Federation.

Wer ist von Dystonie betroffen ?

Grundsätzlich kann jeder davon betroffen sein. Erwachsene (Männer, Frauen) und auch Kinder. Erhebungen haben jedoch gezeigt, dass die Dystonie zumeist im mittleren Lebensalter und bei Frauen etwas häufiger als bei Männern auftritt.

Bis dato wurden Dystonien sehr häufig nicht richtig diagnostiziert. Viele Dystoniepatienten gingen mitunter lange Irrwege zu verschiedenen Ärzten (Orthopäde, Psychiater, Psychoanalytiker etc.), ohne dass ihre Krankheit richtig erkannt wurde. Rasche und richtige Diagnose ist aber Voraussetzung für angemessene und wirkungsvolle Therapie!. Die Untersuchungen und Behandlungen sollten daher in speziellen neurologischen Dystonieambulanzen von Kliniken oder bei auf Bewegungsstörungen spezialisierten niedergelassenen Neurologen erfolgen. 

Therapiemöglichkeiten:

Die Palette reicht von herkömmlichen Therapieverfahren (Medikamente) über die Botulinumtoxin-Therapie, Physiotherapie, Psychotherapie und alternativen Heilverfahren bis zu chirurgischen Eingriffen.

Als Mittel der Wahl gilt bis heute noch die Botulinumtoxin-Therapie, welche in Österreich nun seit mehreren Jahren angewendet wird und bei vielen Betroffenen eine signifikante Linderung der Schmerzen und auch der Verspannungen bewirkt. Diese Therapie wird ausschliesslich nur von erfahrenen Neurologen - zumeist in Dystonieambulanzen diverser Kliniken - durchgeführt.